Susana Lerma, arquitecta y madre de 4 preciosos niños, ha decidido emprender el blog Growupwithdown, en él encontrarás información para tu bebé, consejos de estimulación, masajes, y mucho más, su finalidad es ayudar a todas las madres, incluidas las que tienen nenes con síndrome de down, todo lo que encuentrés está contado desde su propia experiencia.
Hoy queremos desvirtualizarla y que la conozcáis más de cerca, haciéndole una entrevista para nuestro blog.
Susana, primero que nada queremos saber cómo vives la conciliación familiar, desde una profesión que exige tu presencia y 4 niños que piden tu atención.
Muchas gracias chicas!, por pensar en nosotros en un día tan especial. La conciliación es posible gracias a que tengo unos padres muy generosos y entregados que nos ayudan con los niños. Nuestro horario nos obligaría a dejarlos demasiado temprano en el colegio y a que se quedaran a comer, lo que supondría un gasto añadido. La jornada intensiva nos permite recogerlos por las tardes del colegio y llevarlos a actividades extraescolares, estimulación, controlarles los deberes, jugar con ellos….disfrutarlos.
¿Cómo se organiza una mujer como tú emprendedora, profesional con las labores de casa y los 4 niños?
Mis niños no son dormilones, se suelen despertar a las 6:00 de la mañana, con lo que siempre se saca alguna horita para adelantar cosas de casa. Además , tenemos una chica estupenda que nos ayuda por las mañanas. Tengo unos niños con predisposición a las bronquitis y día si, día también, tenemos a alguno malito. Ella se queda con el nene que está enfermo y nos ayuda a ordenar la casa. Es necesario también que los niños se acostumbren desde bien pequeños a colaborar. Poner y quitar la mesa, recoger la ropa sucia y llevarla al lavadero, ordenar sus juguetes y zapatos son tareas que deben realizar a diario. Después de acostarlos es el momento de organizar los días siguientes y de buscar tiempo para disfrutar leyendo u ordenando fotos, para dibujar, estudiar…
¿Cómo se te ocurrió abrir el blog Growupwithdown?
Por la necesidad de dar normalidad al Síndrome de Down, durante el embarazo llevé muy mal que trataran a mí hijo como algo extraño o fuera de la normalidad. Nunca sentí diferente a mi hijo excepto en las visitas ginecológicas. En algunas revisiones los técnicos en ecografía, le veían signos del down que luego cuando nació no tenía. Cada uno quería ver más rasgos que el anterior. Tuve un mal parto, y un peor posparto que me obligó a estar tiempo en la UCI luchando para sobrevivir. Tengo la necesidad de gritar al mundo lo bonita que es la diversidad y como se puede vivir con normalidad siendo una familia numerosa especial. Quiero conseguir que mi blog sea el que me hubiera gustado encontrar cuando nació mi primer hijo, y tuve la oportunidad cuando hacertuweb.com me ayudó a la creación del blog.
¿Cómo vives la experiencia de ser madre de 4 niños y el último con Síndrome de Down?
La verdad es que nunca me imagine con cuatro niños. Mis hijos no son de buen comer, ni de buen dormir, y desde Otoño hasta la Primavera pasamos por todo tipo de bronquitis, bronquiolitis, laringitis…. Es cansado pero como en el cuento de Peter Pan, que con las primera risa de un bebé nace un hada, en mi caso con cada sonrisa recargo un poquito la batería. El hecho de que mi bizcochete tenga down, no creo que varíe mucho lo que sería nuestra vida si no lo tuviera. Es cierto que vamos a más revisiones médicas y a estimulación temprana, pero sus pequeños avances, sus logros, nos dan tantas alegrías que contrarrestan sus necesidades especiales.
¿Con qué tipo de ayuda cuenta una familia numerosa hoy en día en España?
Las ayudan dependen de cada Comunidad Autónoma. A nivel estatal, en Enero se aprobó una nueva ayuda para familias numerosas y familias con personas con discapacidad. Estas dos subvenciones son acumulables. Existe una bonificación del 45% de la cotización a la Seguridad Social al contratar a una persona de apoyo en el hogar. Nosotros que somos familia numerosa especial tenemos un descuento del 50% en Renfe. Descuentos de hasta el 10% en vuelos nacionales en algunas compañías. Descuentos en la EMT y Metrovalencia. Bonificaciones en la matricula universitaria. Descuentos en museos, cines y algunas tiendas y en el recibo del agua.
Sabemos que colaboras con ASINDOWN y que te has volcado a su causa por José, ¿qué tipo de ayuda proporciona la asociación a familias con niños SD?
Asindown engloba una Fundación y una Asociación. Ambas intentan facilitar el desarrollo integral de las personas con síndrome de down. La Asociación atiende a los niños que están en la edad escolar obligatoria. La Fundación tiene un Centro de Estimulación Temprana de 0-4 años y un Centro de Integración Socio-Laboral para chicos que han finalizado la etapa de la educación obligatoria. En la Fundación están los niños de 0 a 4 años y reciben el apoyo de la estimulación temprana. En el Hospital Clínico atiende un grupo de profesionales voluntarios que apoyan a Asindown y realizan revisiones cada 6 meses a los bebés y revisiones anuales cuando son mas mayores.
Quieres normalizar la visión que tienen la gente hacia las personas que tienen Síndrome de Down, es un objetivo precioso y a la vez ambicioso ¿Qué actividades tienes en mente desarrollar?
Quiero ir sembrando la idea de que un niño con síndrome de down es un hijo, un hermano que luego se convertirá en hombre que deberá ser autónomo y que lo será en la medida de sus posibilidades, como todos. Vosotros nos disteis la oportunidad de que mi bizcochete fuera modelo de vuestros bolsos, un bebé modelo con Síndrome de Down. Las jugueterías, las tiendas de ropas de bebés, deben incluir a todo tipo de niños en sus catálogos. Nuestros ojos se acostumbran pronto a la diversidad y la integran en la normalidad. Cuanto más ves una cosa, mas normal la ves. Quiero que a mi hijo lo miren más allá de unos ojos rasgaditos y unos rasgos definidos, quiero que lo vean como lo que es, como quien es. Actualmente tengo un sorteo en Instagram que junto a perrolento.com regalaremos una camiseta con el lema «Keep calm is only an extra chromosome». Tengo muchas cosas en la cabeza que poco a poco iremos poniendo en marcha.
¿En qué y cómo podemos ayudar a la Asociación ASINDOWN?
En la asociación se puede apadrinar una cuota de socio, con una cantidad anual y para la Fundación existen micro-créditos que desde 12€ se puede realizar una aportación como ayuda. Se hacen además campañas como por ejemplo la que se hace todos los años con el Valencia CF de un calendario con las fotos de los futbolistas y técnicos con nuestros niños.
Susana ha sido un apoyo importante en nuestro proyecto, esperamos que llegues muy lejos, tienes todo nuestro apoyo. Madres valientes como Susana son sin duda cada una #uniquewoman.
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Pic by Mercedes Alcayna
